血友艾滋病
概述
患上血友病已十分不幸,更为不幸的是,为缓解血友病病情使用血制品竟染上艾滋病毒。目前,全国已知的这类不幸人群多达百余人,他们中有人自2000年左右,即开始向制作、供应血制品凝血八因子的上海生物制品研究所提出赔偿要求。然而双方各执一词,纠葛至今,求偿问题仍未解决。[2] 2009年12月底,北京市海淀区知春路中国医药集团大厦,40余名血友病艾滋感染者及其家属,与该集团旗下上海生物制品研究所(以下简称上生所)人员发生“肢体冲突”。
这些感染者认为,因为在1995年后仍然使用上生所非法销售的凝血因子Ⅷ(俗称凝血八因子),导致自身感染艾滋病毒。不过,上生所否认对此负有法律责任。
据时代周报记者了解,目前全国范围内已知的血友病艾滋感染者多达百余人。2009年底的“肢体冲突”,也并非双方首次发生争执。这一重大血制品污染事件在1998年开始显现,卫生部也在2000年后着手解决这一问题。但感染者求偿问题10年难解。
在大陆
八因子之“毒”“这些年我已哭过无数次。”2010年1月初,来自黑龙江的血友艾滋感染者家属林丽英(化名)向时代周报记者讲述了自家的辛酸。[3]
林丽英的儿子患有血友病,小时候即开始使用上生所的凝血八因子制剂,2000年,他被发现感染艾滋病毒,如今年近30岁的儿子双腿已现脓斑,让人不忍目视。
经过多年反复检查和上访,林认定,上生所销售的非灭活的凝血八因子是导致儿子感染艾滋病毒的根源。
血友病患者由于自身血液中某些凝血因子缺失,经常会因一点小伤导致自然出血不止,而约80%的患者在输入凝血八因子后,能迅速缓解病情。
1982年,上生所研制出凝血八因子制剂并开始生产(卫制82沪(6)13号)。
1987年,卫生部、海关、外交部联合发文,禁止进口国外血制品(白蛋白除外)。从此除非冒巨大危险进行走私,国内血友病人能够使用的只有中国生产的未经病毒灭活的八因子。而此后较长一段时间,上生所的八因子成为市场上的垄断产品。
直至1995年7月14日,卫生部颁布了《关于禁止生产和临床使用未经病毒去除或灭活的凝血因子类血制品的通知》,严令:各有关血液制品生产单位1994年12月31日前得到的凝血因子类制剂生产批准文号一律作废,立即停止生产和销售。至此,上生所生产了约20万瓶八因子,客户约万余名。
1998年,上海发现血友病人感染艾滋病毒的病例。随后上海对使用过上生所凝血因子产品的血友病人做了检查,共发现感染艾滋病毒者66名。
一些感染者指称:“上生所虽然停止了生产,但仍然非法销售其产品。”
来自浙江的一位周姓感染者认为,上生所和相关政府部门在卫生部发文禁止后,特别是在已知有人因使用此类血液制品而感染艾滋病后,未能采取积极补救措施,召回已出厂产品,通知产品使用者及其配偶去医院做HIV等检测,导致危害加重。
据感染者自己统计,现仍存活的感染者共124人,遍布全国14个省、直辖市。还有些血友病患者因恐惧而拒绝做HIV检查。有感染者猜测,实际感染的人数可能在千人左右。
按照卫生部艾滋病专家咨询委员会成员李楯的说法,“这一事件所伤人数之多,影响之恶劣,不在矿难和环境污染等特大恶性事故之下。”
在台湾
1990年4月8日,自幼罹患血友病的19岁美国少年瑞恩·怀特(RyanWhite),含着他未及实践的心愿,吞下最后一口氧气,为血友病与艾滋病缠斗不休的青春画上休止符。[1] 对于血友病患而言,1980年代是一场未经加热的医疗梦魇。在全球近40万名血友病患当中,就有4万名血友病患注射了遭到污染的血液制剂——“第八因子”,被潜伏其中未经加热消毒的艾滋病毒一一征服。1984年,美国印第安纳州的13岁血友病童瑞恩·怀特,不幸被诊断出感染艾滋病,消息传开之后,邻居刺破了他们家的车胎,砸碎了客厅的玻璃窗,要他搬家转学。
就在瑞恩被确诊感染了艾滋病的同时,在地球另一端的台湾,24岁的血友病患李锦章,正持续注射着与瑞恩同一厂出品的第八因子。他把这个致命药剂当成救命仙丹,对体内奔流的第八因子充满感激,却不想,艾滋恶魔开始在他的血液里胡作非为。
李锦章,被突变的基因开了一辈子的玩笑。
从1960年6月1日开始,台湾中部彰化贫困农村的李锦章父母,就不断为这个体弱多病的幺儿发愁。不忍看着最小的弟弟总是因为出血疼痛哭闹,上小学三年级的大姐,休学在家照顾弟弟,父母则去外地打零工筹措医药费,但是求遍了村内诊所的“人医”和端坐庙宇的“神医”,得到的答案都是营养不良或贫血。
在痛了23年后,1983年,23岁的李锦章北上,到台大医院就诊,被内科医师沈铭镜诊断出罹患血友病。 医生告诉李锦章,以后每次出血时,只要注射第八因子就可以止痛了。但就在李锦章解开了自己的疾病谜团时,法国政府正式宣布,禁用美国进口未经加热的血液与血制品,李锦章对此却浑然未觉。在医师的鼓吹之下,李锦章和阿通一起开车,绕遍台湾的大街小巷寻找血友病人,建议尚未就医的病友到医院接受治疗,但却万万没想到,李锦章这个“活教材”,竟将自己和他的病友一步步地推进艾滋病的死亡深渊。
但是,在美国拜耳药厂于1985年停止生产未经加热的血制品之前,台湾仍持续进口血液制剂替病人注射,导致台湾53名血友病患因输血感染艾滋病,病友们却等到1990年代才被医师告知,此时已有血友艾滋病患者的妻子被感染。
1995年起,台湾实施全民健康保险,血友艾滋病患被列为重大伤病,可享有免费的第八因子与鸡尾酒药物治疗。一年之后,在川田龙平等日籍血友艾滋病患出面公开陈述罹病经过之后,形成一股强大的舆论压力,日本政府终于在1996年公开道歉,承认药害艾滋事件是政府“未善尽告知药品安全”、“未及时禁止有害药品流通市面”的责任,并与血友艾滋感染者在法庭外达成和解,每名患者获得约4500万日元的赔偿金以及免费医疗。
1997年11月6日,李锦章首度以真面目示人接受媒体访问,说出自己罹患艾滋病的真相,并与血友艾滋病患和家属们成立了“药害艾滋自救会”,李锦章被推选为会长,提出陈情书要求监察院调查并追究卫生署的相关责任,但政府却始终以血友艾滋病患是“科技的不确定性”为由回避。
1999年1月,李锦章将“药害艾滋自救会”正式更名为“浮木济世会”,为了争取社会大众对于血友艾滋病患的关注,他独自一人踩着插满标语旗帜的老旧自行车,每天环绕台北“总统府”抗议,还单枪匹马地跑到进口第八因子的拜耳药厂台湾分公司前静坐,他用一个人的身体,控诉着卫生署的失职与医院的医疗伤害。
炙热艳阳烤得他脸上的带状性疱疹肿烫胀痛,李锦章企图以文字缓解疼痛,他在日记本里写满了“痛、痛、痛、痛、痛”,他的大姐看了于心不忍,把李锦章接回彰化老家就近照顾。
2000年10月26日,卫生署终于公布了“人道补助药害血友病患作业说明”,表示已经和病患、拜耳药厂达成协议,视血友艾滋病患家属遭到感染的状况,提供每位病患最多新台币200万元的“人道补助金”。
2003年5月23日,李锦章登上了美国《纽约时报》的新闻版面,一夕之间,台湾的53名血友艾滋病患以及家属们,从烫手山芋的医疗人球,成为炙手可热的血液金主,律师们积极争取代理诉讼权打跨海官司,向美国拜耳药厂要求更高额的药害赔偿金。
“血友病、艾滋病、乙型肝炎、丙型肝炎、疱疹、忧郁症,我好像什么病都得过了。”李锦章说,送走阿乡之后,他的心情很糟,不久后又因久咳不愈,被医师诊断出罹患开放性肺结核,为了活命,他努力服药,连最爱的烟都戒了。
2003年9月,李锦章接到了病友的电话通知,他的另一位挚友、血友艾滋病患小赖,因意外车祸大出血送医急救,仍因失血过多不治,年逾七旬的赖妈妈在爱子出殡当天夜里,悄悄喝下一瓶农药,伴子共赴黄泉。
2000年前后,因使用血制品而感染艾滋病病毒的血友病人及其家属开始向制作、供应血制品的上生所提出赔偿要求。
对此,上生所辩称,没有直接的证据证明,“1995年7月14日以后的过错销售行为导致了血液病人感染艾滋病,并且该日期以前生产销售行为又不存在法律上的过错。”
曾在卫生部任职的卓小勤是此次血友艾滋感染者与中国医药集团谈判的代理人。他表示,根据《产品质量法》第四十一条规定:“因产品存在缺陷造成人身、缺陷产品以外的其他财产损害的,生产者应当承担赔偿责任。”
由此他认为,“上生所的产品不合格,在卫生部撤销其产品注册的情况下依然销售给消费者,造成消费者感染不治之症艾滋病,依法应当承担赔偿责任。”
双方分歧明显,感染者及其家属的索偿行动也进行得异常艰难。
2001年,上海市长宁区法院曾做出过血制品制作供应企业应向血友病人或其家属补偿10万元人民币的判决。据此,上海市政府曾提出处理方案,由上海红十字会出面,给予有上海户籍的血友病人每人一次性补偿10万元,并补偿每月生活费,血友病、艾滋病、乙肝、丙肝的治疗费用本人不再负担,而是“挂账处理”。据了解,上生所方面承担其中部分费用。
2003年后,由于问题多年得不到解决,上海之外的感染者及其家属多次聚集上海,要求上海生物制品研究所赔偿。
卫生部则在2003年和2005年两次发文,要求相关各省市“做好血友病患者感染艾滋病有关救治问题”,后,又于2006年提出关于问题解决方案的建议,基本思路是给予“一定的经济补偿”(4万-10万元),中央出政策,地方政府出钱。
目前,全国已知的感染者全部获得了抗HIV药物的免费治疗,而生活救助除上海、苏州等地外,多数地方并未实施。
按照此次来京谈判的感染者及其家属的说法,各地方政府以发生地不在当地、责任人明确及种种理由,拒绝对感染者进行治疗和生活救助。简单的艾滋病“四免一关怀”,也“并未解决生活的困难”。林丽英告诉记者。
2007年3月22日,在有卫生部疾病控制局参加的协调会议上议定,上生所出钱,进行部分生活补助,由红十字会承担具体资金的管理发放。
但后来拖延时间过长,血友病人及家属又多次聚集北京、上海。
2008年,上生所出台了一份救助协议,但要求血友病艾滋患者放弃提起法律诉讼。有感染者告诉记者:“因为生活所迫,有少数感染者接受了上生所的条件。”
艰难维权
艰辛求偿或现曙光 谈判多年而不得解决,感染者的司法求偿之路亦倍感艰辛。“一种看法甚至认为,与血制品企业通过政府干预司法相关。”上述全程参与此事件的卫生部专家说。
据了解,2003年后,各地法院对此类案件多持“不受理、不开庭、不判决”的态度。感染者随后寻求在信访渠道解决赔偿问题。
2008年11月24日,国家信访局回复上访感染者:来访事项,依法应当依序诉讼,向有关人民法院提出。
林丽英告诉记者,“在得到国家信访局的回复后,血友艾滋病感染者在全国各地共提起了9起诉讼,但仍毫无进展,地方法院多要求双方进行庭外调解。”
虽然,李楯在2009年9月提交给广东佛山市禅城区人民法院的一份证言中说:“2006年以后,卫生部的态度是积极的,卫生部是主张通过司法解决的。我所见到的卫生部部级或司局级官员都是支持司法解决的。”
但有感染者家属仍认为:“中国医药集团甚至是卫生部官员在干预地方法院的受理。”
2009年9月,上生所原来所属的中国生物技术集团并入中国医药集团,曾出任上生所副所长、原中国生物技术集团总经理王丽峰出任中国医药集团党委书记。
感染者察觉到了新的契机,再次聚集北京,要求中国医药集团解决赔偿和责任问题。
2009年12月底,在位于中国医药集团大厦的谈判中,上生所现任所长杨忠东和中国医药集团党委书记王丽峰表示,国家正在出台政策,希望大家回到各省属地解决。而中国医药集团总经理佘鲁林则在谈判中承认,“1995年之前,企业不负责任,而1996年后,企业有过错。”
记者试图就感染者求偿问题,采访杨忠东,其对记者表示,这一问题需要征询中国医药集团的意见。而王丽峰则婉拒了记者的采访。
2010年1月7日,据新华社消息,卫生部决定在全国实行血友病病例逐一登记制度。要求“各省级卫生行政部门应指定1家医疗机构作为省级血友病病例信息管理中心,负责收集并上报本辖区内血友病患者信息和凝血因子Ⅷ及凝血酶原复合物供需情况。”
林丽英认为,解决问题的曙光或许即将到来。
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