北京星星雨教育研究所

北京星星雨教育研究所，在一名孤独症家长的努力创办下，成立于1993年。在中国它是第一家专门为孤独症儿童服的教育机构。

在中国至少有5，000，000名孤独症患者。

服务宗旨

为了实现“星星雨”的使命，帮助孤独症儿童，使他们得到早期个别化教育,促进帮助孤独症家长认识孤独症，并掌握在生活中促进孩子良性发展的知识和技巧促进社会认识、理解和接纳孤独症儿童，尊重他们的生存和发展的权利。 

创办背景

星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构，当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年，当星星雨成立的时候，中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域，无论是学校还是医疗机构，都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

在这样的情境下，星星雨的创办者（一名孤独症儿童的家长）和她的员工们开始了他们艰难的探索之旅，他们努力于开发出一套针对孤独症儿童及其家庭的积极有效的服务模式。通过不断的寻求孤独症的相关信息及其教育方法，星星雨开发出了目前正在使用的训练模式，即以应用行为分析法（ABA）为理论基础，通过行为矫正的教育方式。星星雨培养出的第一批ABA教师，从1993年开始已为近6000个孤独症儿童及其家庭提供过服务。星星雨还开发出了一套家长训练模式，在这里，来自全国各地的孤独症的家长们要接受3个月的课程，以便他们能够用ABA教育自己孩子。在中国只有这种模式是可行的，因为回到自己的家乡后，这样的家庭得不到类似的服务，因此这些家长必须自己承担起训练/教育孩子的责任。

服务形式

“星星雨”为3—12岁的孤独症儿童提供以“行为训练”（ABA）个别化教育方案和学前训练指导。

服务特点是培训家长；目的是帮助家长获得有关孤独症的知识和ABA方法，以便他们在日常生活中训练和帮助孩子，家长培训课程每期由12星期组成，每年有四期，一期大约有80个来自中国不同地区的家庭参加培训。整个训练进程主要包括：

培训之初的2个星期，会对每个孤独症学生进行观察与能力评估，并初步制定一份个别化训练方案。

其后的8个星期，就是家长在老师们的引导下，有步骤学习ABA技巧的阶段。ABA技巧由10个单元组成，每星期五“星星雨”所长把它分阶段的介绍给大家。在这一阶段，每星期结束时会有一次家长考试。在实践中他们会从不同方面训练孩子，主要包括：语言、认知、精细、运动等。

最后的2个星期，对每个学生进行一次能力测评并帮助制定一份家庭训练计划。

对于那些认为需要继续帮助的家长们，他们可以报名参加反馈班。

“星星雨”目前有34名员工，其中有15名ABA教师，他们有1—10年的在星星雨教育孤独症孩子的经验，他们有的来自幼教专业，也有来自儿童心理和社工专业。在“星星雨”他们受到了来自台湾、日本、美国等志愿者的专业培训，他们的特殊教育知识和ABA专业技巧在这些帮助中不断的成熟起来。

资金环境

目前，作为一个NGO，几乎得不到政府的资金支持，而有着孤独症儿童的家庭也无法从政府或者社会保障体系中得到帮助。“星星雨”本着以最低收费标准提供服务，而不把学费当作运营资金的责任。来自中国和其他国家的个人和组织的支持为“星星雨”的服务提供了很大的帮助。

在过去的十一年里（1993—2004），“星星雨”获得了大约2，300，000的资金援助，“星星雨”利用这笔善款帮助了来自中国不同地区的2000多个孤独症儿童的家庭，并给他们提供个别化理论服务。从1998年起开始派教师到北京以外地区，为孤独症家庭提供异地培训服务。

现在面临着两大挑战：一是孤独症孩子的家庭报名面临着排队等2年的困境；同时越来越多的家长希望随着孩子的长大继续提供帮助与服务。因此开始了为7—12岁的孩子提供服务的尝试，同时正计划着，在现有服务的基础上为青少年提供服务的模式（12-18岁）,将在全国范围内建立孤独症社会服务领域的行业网络，对新成立的机构做专业方面的支持。

朴永馨

男 北京师范大学特殊教育专业教授，《特殊教育研究》主编，中国教育学会理事，学术委员会委员，中国残疾人康复协会常务理事，特殊教育专业委员会副理事长。“曾宪梓奖”获得者。

1956—1961年在莫斯科列宁师范大学特殊教育系研究盲、聋、弱智和言语障碍儿童教育。1979年在北京师范大学教育系创建中国大陆第一个特殊教育教研室，首次在高校开设“特殊教育”和“残疾儿童心理”课程。1986年建立特殊教育专业，任教研室主任至1995年。1988年在北师大特教研究中心兼任中心主任至1997年。主要著作有：《智力落后学生心理学》、《缺陷儿童心理》、《聋童教育概论》、《特殊教育概论》、《特殊教育学》、 《特殊教育辞典》 、 《学说话》等。

杨团

女 中国社科院社会政策与福利研究中心副主任，社会学所社会政策研究室主任，研究员。自1998年研究中国社会保障政策至今。

作为研究领域的著名学者，杨教授十分注重参与中国NGO的发展实践，1996年结识了“星星雨”之后，一直关注这个草根组织的发展走向，积极为“星星雨”提供各种NGO交流、学习和培训的机会与信息，是“星星雨”的NGO领路人。

甄岳来

女 北京信息科技大学 任教师，孤独症孩子的家长。
甄岳来女士成功地培养了自己孤独症的女儿（目前已经在上大学），最为可贵的是，从“星星雨”创办不久，她就积极地提供协助。十几年来，坚持志愿到“星星雨”为每期的学员家长作经验分享，在中国的孤独症家长界享有极高的声望。

Bill Kazer[美]

男 XFN/AFX（新华经济通讯社[美]）新闻编辑，从事新闻记者工作25年，曾任路透社编辑/高级记者多年，及《南华早报》驻上海记者。

Kazer 先生及夫人谢文贞女士多年来一直关注“星星雨”，积极宣传“星星雨”并努力寻找和拓展社会捐赠资源。

梁枫

男 北京市上德律师事务所合伙人，中国NGO法律支持网首席律师。

先后毕业于中原工业大学土木工程系、中国政法大学法律系，工学、法学双学士，曾于2001-2003年应邀赴德国哥廷根大学研修访问。执业近十年来，身兼商务律师与公益律师双重身份，为国内外众多商业客户及NGO提供了广泛的专业法律服务。中央电视台、北京人民广播电台、《中国改革报》、《北京青年报》、《华夏时报》、《北京娱乐信报》等媒体曾对梁枫予以专访和报道。

一．背景及目的

北京星星雨教育研究所是中国最早专业从事孤独症（自闭症）儿童早期教育服务事业的机构，属民办机构。由于目前中国政府缺乏对民办公益组织的资助政策和法律，所以我们九三年成立以来，除收取一定的培训费外，主要靠社会各界的捐助支持至今。

训练孤独症（自闭症）儿童需要有高质量的工作人员。为此筹备建立“星星雨发展基金”（简称发展金），为获得并保持优秀人才奠定基础。 

二．发展金的用途

1.新教师的培训费用；

2.教师的进修费用；

3.为教师及员工提供医疗、养老基金；*

4.为教师及员工支付住房公积金；* 

5.奖励有突出贡献的教师；

6.邀请国内外专家来“星星雨”工作与指导；

7.整理出版有关孤独症（自闭症）的理论书籍及训练资料；

8.支付外文的翻译费（口译/资料）；

9.购置必需的教学、工作设备；

10.因扩大规模所产生的空间费用。

* 根据政府现有法规，所有的民办组织都必须为其员工提供这两项福利基金。 

三．发展金的管理

1.该基金纳入星星雨的财务管理，专款专用；

2.组成基金管理委员会，成员有所长、会计、员工代表，共同讨论与决定基金的支出；

3.基金募集及使用状况每三个月打印公布；该状况表提供捐款人及公众监督与核查。 
  
四．捐款

1.不限数额及币种；按照捐款人的意愿进入本基金或定向使用于其他项目。

2.捐款人可随时对基金的完善与发展提出意见和建议，并有权参加管理委员会的会议。

一。背景及目的

设立“星星雨”孤独症（自闭症）儿童家庭救助金（简称救助金）的目的是为了帮助困难的孤独症儿童家庭，使他们树立起生活的勇气，感受到社会对残障儿童生存及发展权益的尊重和关心。

目前中国缺乏对残疾人的社会保障制度，正值经济体制转型的特殊阶段，许多人都面临着失业（下岗）的威胁，其中也包括一些孤独症（自闭症）儿童的父母；使得许多家庭的生活极为艰难。在这种情况下，星星雨无法以提高训练收费来改善自身的经济状况。即使这样，不少孤独症（自闭症）儿童家庭仅因为无力支付费用而使孩子错过最佳矫治期（3—6岁）。

为此，筹备设立“星星雨孤独症（自闭症）儿童家庭救助金” ，希望得到您的理解与支持。

二．用途

为下岗职工家庭减免学费（从部分到全部），免费提供资料及追踪服务。（父母凭下岗证申请救助金）

为丧失生活能力的家长提供部分家庭教师费用。（凭残疾证申请）

为失去父母的孤独症（自闭症）儿童减免训练费。（凭民政局的证明申请）

奖励坚持科学训练孤独症（自闭症）儿童并成绩显著的家庭。

附注：以上救助与奖励均由测试结果及指导教师的评定、确定是否具有继续获得救助或奖励的资格，并由基金管理委员会审核。

三．救助金管理

救助金纳入“星星雨”财务制度管理，专款专用。

基金管理委员会由所长、会计、员工代表组成，共同讨论救助金的使用。

管理委员会每三个月召开会议（特殊情况除外），并将救助金现状公布与众。以供捐款人及公众的监督、指导与核查。

四．捐款

1.不限数额及币种；按照捐款人的意愿进入本基金或定向使用于其他项目。

2.捐款人可随时对基金的完善与发展提出意见和建议，并有权参加管理委员会的会议。